Le témoignage des proches

Témoignage pour COTRAL….

Mon histoire ressemble beaucoup à celle d’un grand nombre de personnes lesquelles, sans le vouloir, ont eu la chance ou la malchance d’associer leur existence avec un être qui leur réserve bien des surprises.

Certes, je ne vais pas raconter toute ma vie, dans un premier temps elle ressemble à celle de beaucoup de personnes et dans un second temps, dans la conjoncture actuelle, que faire ou pourquoi lire une vie banale ?

Mais aussi banal que cela paraisse, je crois que chacun de nous a son histoire et dans le fond chaque cas est intéressant, car en réfléchissant bien, nos histoires, nos vécus, nos angoisses, nos craintes, nos joies se rejoignent bien quelque part…

Etre le conjoint d’un greffé n’est pas chose simple, mais n’est pas non plus « la croix et la bannière » , c’est un choix que nous avons fait un jour « pour le meilleur et pour le pire » comme le disait le maire quand il nous a mariés, mais est-ce que nous avons vraiment réfléchi à la vraie valeur et à l’engagement par rapport à cette phrase ? Je pense que «Oui », car peut-être qu’un jour ma femme m’aidera à monter l’escalier, à vivre mon cancer parce que l’amour est plus fort que la maladie.

Etre greffé ne veut pas dire être amorphe. Certes, il faut éviter les gros efforts mais, réfléchissez donc un moment à l’angoisse que vous avez vécu quand vous avez appris que l’unique chance de survie était la greffe, ne pensez-vous pas que cela s’appelle « renaissance » ? Les pilules et autres médicaments sont là pour vous rappeler à l’ordre, « anti-rejet » est un mot qui est entré dans votre vocabulaire tout naturellement.

Anti-rejet ! voila le mot composé que le conjoint doit dire, mais nous pouvons l’enrober à notre façon « ma chérie, as-tu songé à prendre tes anti-rejets ? », mon canard, mon poussin, le choix est très vaste. A mon sens le conjoint a un rôle très important dans la vie d’un greffé, hormis les contrôles médicaux qui s’espacent au fur et à mesure de la date de la greffe, le conjoint est là, et doit être là pour la sérénité du couple, de la famille et du bien-être en général. Qui pourra le mieux dire « tu me semble fatigué(e) , tu ne vas pas bien, as-tu pensé que tu es plus fragile par rapport aux autres pour attraper un microbe ? » etc…autant de phrases et d’attention quasi-permanentes qu’un conjoint doit révéler, une surveillance de tous les instants, voila ce qu’il faut faire, car qui, 24 heures sur 24 est le plus à même de reconnaître un problème chez son partenaire, si ce n’est le conjoint ?

Il faut bien reconnaître que si les visites médicales sont espacées de quelques semaines, voire quelques mois, ce n’est pas le médecin qui va vous appeler tous les jours pour prendre des nouvelles de votre état de santé.

Mais revenons à notre témoignage, après une vie tumultueuse en tant que bébé et adolescent, mais là n’est pas le sujet, je flirtais comme le faisaient tous les jeunes hommes de mon âge à la recherche de l’âme sœur.

Chemin faisant, alors que je m’y attendais le moins « Cupidon » m’a envoyé sa flèche, à savoir la flèche de l’amour et je suis resté sans voix, subjugué par quelqu’un qui, je le sentais, allait partager mon existence, mais mille questions se posaient : suis-je digne d’elle, va-t-elle m’aimer, pourrai-je lui offrir un « château en Espagne », tant de questions que l’on se pose…

Le courage ayant pris le dessus, elle m’avoua après quelques semaines de fréquentation, qu’elle était diabétique depuis l’age de 11 ans. L’amour rend aveugle certes, mais je voulais en savoir plus sur le diabète, ce qu’elle ne tarda pas à faire, à tel point qu’elle m’emmenait chez le médecin spécialiste pour en parler, ce n’est pas un petite injection quotidienne qui va empoisonner la vie de mon « petit sucre »….(Mais, ceux qui connaissent le diabète savent bien qu’il empoisonne silencieusement l’organisme, surtout quand il n’est pas bien contrôlé.) En connaissance de cause, nous avons donc malgré tout uni nos vies, au grand plaisir de nos aînés et de toute la famille.

Les années passèrent avec son lot d’injections journalières et comme le désirent la plupart des couples nous voulions un voire plusieurs enfants, mais tant que le feu vert des médecins n’était pas donné, une grossesse ne pouvait être envisagée, mais après beaucoup d’effort, de résultats sanguins et autres contrôles satisfaisants, ce fameux « feu vert » fut donné.

Cette grossesse, nous l’avions préparé ensemble, il était donc tout à fait normal que nous l’assumions ensemble. Ainsi, j’étais présent à tous les examens cliniques et autres, à tel point que même les médecins appréciaient ma présence (par exemple : lors d’une échographie à laquelle je ne pouvais assister pour raison professionnelle, le médecin spécialiste a renvoyé ma femme chez elle en lui précisant qu’elle devait revenir le lendemain, « avec votre mari ».

L’accouchement s’est relativement bien passé, sous contrôle médical plus sévère, ce qui n’a pas empêché après 19 jours de séjour en service de réanimation obstétricale d’avoir quelques soucis supplémentaires de santé.

La médecine a ses mystères et l’être humain en a d’autant plus.

Comment voulez-vous que la médecine traditionnelle comprenne qu’une maman ayant vécu des années durant son diabète et lutté pour avoir un bébé n’ait pas qu’un seul désir, celui de « voir son bébé », mais le protocole médical est là, il faut le respecter.

La réanimation est un lieu où l’on réanime les gens et on les surveille, la maternité est un lieu ou l’on garde les enfants après l’accouchement, les deux services son distants de 50 mètres dans le cas présent….en théorie, et juste un étage au-dessus en pratique.

Mais les détenteurs du serment d’Hippocrate ne pensaient pas une seconde que les fluctuations de tension positives et négatives que subissait ma femme n’étaient engendrées que par le fait de penser que son bébé était peut-être très malade ou pire…après plusieurs années de contrôles et de surveillance très stricte (cela se comprend aisément), cela n’était pas inscrit dans les grands livres médicaux.

Après plusieurs demandes systématiquement négatives auprès du chef de service de réanimation pour montrer notre bébé à sa maman, il a fallu que je le mette devant ses responsabilités en cas de problèmes futurs « cela ne s’est jamais fait, me disait-il », il a accédé à ma demande et comme par miracle, cette tension s’est évanouie….

Mais suite à cette épopée ou dégénérescence du diabète, quelques semaines après des hémorragies rétiniennes se présentaient…..
L’œil est un élément du corps humain qui nous permet de distinguer les couleurs de la vie, les beaux paysages, nos enfants, notre famille et maintes choses aussi, quelle que soit la couleur de peau se trouvant autour de l’œil, ses larmes sont toujours salées…

Alors, imaginez un instant l’angoisse que vous pouvez ressentir si cette vision vient à disparaître d’une seconde à l’autre !

Ni le médecin qui était en fait un interne n’a put arranger les choses en faisant une « Cryo application », ni les spécialistes des hôpitaux du Quinze-Vingt (Hôpital spécialisé en chirurgie ophtalmologique ) à Paris, le verdict était là « décollement de rétine », seule la chirurgie esthétique de l’œil était envisagée, pour éviter d’avoir un œil « inerte », mais la vision restait nulle, beaucoup de gens ne voient que d’un œil.

Quelques années passèrent, mais le diabète était toujours là, sournois, dans l’ombre, en attendant une quelconque faiblesse. Après quelques analyses il fallait se rendre à l’évidence. Le taux de créatinine était trop élevé. Il fallait donc prévoir une dialyse, après explication du néphrologue des contraintes liées à chaque système. Finalement, ma femme a opté pour une solution automatisée de nuit, afin de garder une autonomie professionnelle le jour.

Mais rester branchée à une machine toutes les nuits n’est pas chose facile en attendant une hypothétique issue qu’est la greffe !

Chaque appel téléphonique semble être le bon, on attend, on épluche les articles de journaux, rubrique « accident », dans l’espoir qu’on nous appelle, on hésite à sortir, à se promener, etc…On ne sait jamais !

Mais après 2 ans et demi d’attente il me semble évident que ma femme en avait assez d’attendre et histoire de changer d’air, nous sommes partis l’espace d’un week-end chez son frère résidant à 250 km de chez nous, inconscients me direz-vous, en fait non, nous avions tout prévu… au cas où !

Nous avions un téléphone portable, donc nous pouvions êtres joints à tous moments du jour comme de la nuit, mais comble de malchance, problèmes technologiques ou « cela ne devait pas être ce jour », la batterie dudit portable avait des lacunes, nous devions la recharger 1 à 2 fois par jour, mais comme nous étions prudents et prévoyants, nous avions aussi installé un répondeur à notre domicile, donc avant de brancher notre « portable », nous avons interrogé notre répondeur à distance « après deux ans d’attente, ce serait vraiment le comble s’il appelaient cette nuit ! »

Le répondeur n’avait pas livré le message espéré, donc nous pouvions aller nous coucher, il était 22 heures 30. Le lendemain matin vers 7 heures 30, quelle ne fût pas notre surprise en interrogeant le répondeur, le médecin avait cherché vainement à nous joindre depuis une heure du matin, après plusieurs appels téléphoniques il fallait se rendre à l’évidence « il était trop tard ».

Après plusieurs mois supplémentaires d’attente, une nuit, alors que nous nous y attendions le moins le téléphone a sonné,(rares sont les personnes qui appellent la nuit, à moins d’avoir un voisin qui ne vous veut pas que du bien !) nous avons compris tout de suite que ce moment tant attendu était enfin arrivé !
Mais un sentiment d’angoisse, de peur de ce qui peut arriver, ma femme ne voulait plus y aller et je pense à juste titre que le rôle du conjoint est là très important, j’ai téléphoné à l’ambulance pour un transfert rapide vers le lieu de transplantation, comme les années d’attente nous avaient permis de préparer et d’organiser ce que nous allions faire le jour J , (la famille compte énormément dans ces cas-là), tout cela s’assemblait comme un puzzle, la famille, les amis, tous ont répondu présents.

L’angoisse et l’attente furent très longues pour moi, comme je n’avais pas pu en parler avec un conjoint de greffé, j’attendais impatiemment dans la salle d’attente d’un service où dès qu’elle me voyait, l’infirmière me disait « dans une heure, nous en saurons plus » ! maintenant, je sais qu’il est inutile d’attendre sur place quand votre conjoint se fait greffer !
(Déjà parce que l’opération est longue et l’anesthésie dure la journée !)

Pour ma part, je suis arrivé à l’hôpital à 8 heures du matin, après de multiples passages chez une infirmière qui essayait de me rassurer comme elle pouvait, un semi-sommeil de quelques minutes et un repas qui a fait la joie des chats du quartier, je suis rentré chez moi à 21 heures, sans être au courant de quoi que ce soit.

Ce n’est qu’après 23 heures que l’infirmière me répond au téléphone « votre femme dort, l’opération a quand même duré 15 heures », je savais bien qu’une opération « Rein-Pancréas » n’était pas simple.

Je me suis endormi rapidement, car j’étais très fatigué, avec une vision d’une colombe toute blanche, qui m’expliquait que pour bénéficier d’une greffe, il faut parfois que des gens optent de leur vivant pour le don d’organes, car telle étaient leurs mission sur terre…

Je me réveille maintenant et je regarde autour de moi, j’ai une fille très adorable à tout point de vue, ma femme vit pleinement depuis 6 ans sa renaissance, la vie est belle, sachons en profiter, ma mission je le sais, c’est en parler autour de moi, par le biais de distribution de plaquettes et informations diverses afférant aux dons d’organes.

« Donnons la main à tous ceux qui en ont besoin, en parlant autour de nous des dons d’organes ».

Pierre KOCH, conjoint d’une double greffée. (rein et pancréas)
Mars 2005

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